Eigenlijk wilde ik dit verhaal beginnen met een disclaimer: “Ik heet geen Wiebert, mijn vrouw geen Anne, mijn dochter geen Tonke, mijn zoon geen Jelmer. Toch noem ik ons zo, want het moet duidelijk zijn dat de woorden er altijd naast zitten.”

Ik dacht dat ik zo afstand kon creëren, maar het gaat niet. Het is en blijft kwetsbaar. En al zijn we personages, we hebben recht op onze eigen namen: Gert, Hedianne, Mirte en Jorijn.

Dit verhaal is autobiografisch: gebaseerd op ware gebeurtenissen. Gebaseerd op, want iedere herinnering is verbeeld verleden. Ieder woord is gelogen. Altijd. Toch is er geen woord gelogen. De liefde gelooft alle dingen.

Ogen

Het verhaal begint bij de geboorte van Mirte. Nee, eerder al. Je kwam ’s avonds langs, drie weken voor de bevalling. Je vulde de ruimte die groter en lichter werd. Doorzichtig. De muren waren zachte trillingen, geen harde stenen, zoals de witte gordijnen die wapperden voor de ramen. Je kwam en je zag.

Hoe kon je er toen zijn, terwijl je er nog niet was? En hoe kan je er nu zijn, terwijl je al weer 21 jaar overleden bent? Want je bezoekt me nog, af en toe, als ik buiten loop en de bomen waaien in mijn ogen en de vogels fluiten in mijn oren en alles trilt als gordijnen.

Een tijdsprong. Je kleine perfecte lijfje is er. De navelstreng doorgeknipt. Je ligt op je moeders buik. Zo mooi, zo fijn. Wij zijn de tijdloze ouders. We zijn er voor jou. Daar vertrouw je op. Zo hoort het te gaan. Het eerste badje in een emmer onder begeleiding van de kraamhulp. Buiten wandelen met jou in een draagdoek. We zijn geboren.

Liefde is angst laten varen? Quatsch. Niets verdwijnt, alles is. Misschien is liefde angst vasthouden in de palm van je hand, samen met al het andere. Angst, vreugde, woede, levende rouw. Daar moeten we het over hebben.

Het consultatiebureau – drie weken ben je.
De arts: “Komen scheef staande ogen voor in jullie familie?”
“Nee, waarom?”
“Ik moet jullie iets onverwachts vertellen. Ik vermoed dat Mirte Downsyndroom heeft.”
Misschien zei ze ook “mongooltje”. In 1990 was dat nog gangbaar.
Haar oogjes waarover een vriendin van Hedianne bij de kraamvisite had gezegd: “Een prins zal later verliefd worden op haar prachtige amandelvormige ogen.” Kenmerk van een handicap.

We zien het niet. We zien het wel. We willen het niet zien. We kunnen het niet niet zien. Ons mooie kindje is mislukt. Ze gaat niets leren. Ze is niets waard. Wij zijn mislukte ouders. Zie haar wezenloos sjokken in een grote groep in de stad. We zien het voor ons. We zien het niet.

We trekken de telefoon eruit. We gaan samen wandelen, praten, huilen, zwijgen. Er is nog geen wereldwijd net. We gaan naar de bieb. Een boek geschreven door een instituutsarts. Zoveel procent is agressief, zoveel procent smeert met poep, zoveel procent trapt ramen in. “Voorbij deze lijn, verlies iedere hoop,” zouden ze op de drempel van zo’n instituut moeten schilderen.

Een dagboek geschreven door een jongvolwassene met Downsyndroom uit Londen uit de jaren zeventig. Wat een knetterende taal, wat een vrijheid en lef. Hij gaat stiekem met de metro Londen in, stapt na een paar stations uit om zijn ouders te bellen dat ze zich geen zorgen hoeven te maken. Maar hem inhalen kunnen ze niet meer, constateert hij met voldoening.

In het voorwoord vertelt zijn vader dat de deskundigen nooit wilden geloven dat zijn zoon dit zelf had geschreven; ze zeiden dat hij niet kon schrijven of lezen. Je kan maar beter de deskundigen niet altijd geloven, denken wij. Er is een leven na de diagnose.

Deze wordt bevestigd in het ziekenhuis een week later. De klinisch geneticus is aardig, begripvol – neemt de tijd. Ze geeft ons het postadres en telefoonnummer van de Stichting Downsyndroom. Ze leent ons een Amerikaans boek over baby’s met Downsyndroom. Een eerlijk, maar ook hoopvol boek. Maar, als wij vragen of het kan zijn dat ons kindje zich onverwacht goed zou kunnen ontwikkelen, zegt ze: “Ze zijn gemiddeld allemaal hetzelfde.” Een tautologie? Of trekt ze hier toch een lijn op de drempel?

We zullen haar ongelijk gaan bewijzen. Jij zal haar ongelijk bewijzen.

Hart

We zijn doorverwezen naar een kindercardioloog. Je hart moet worden gecheckt. Vanuit de Stichting Downsyndroom wordt met klem geadviseerd om daarbij ook een echo te maken. Pas vanaf eind jaren negentig wordt dit in Nederland de standaard.

Het is 1990. De kindercardioloog, professor vlak voor zijn emeritaat, wil er niets van weten. “Dat is Amerikaanse nieuwlichterij. Ik heb dat nooit gedaan. Ik hoor het met mijn stethoscoop of zie het op het hartfilmpje. We gaan dat niet doen. Wat denkt zo’n stichting van een paar ouders wel.” We laten ons overrulen, misschien ook omdat we blij zijn dat hij niets heeft gehoord of gezien. Ons kindje is door de APK van het hart, denken we.

Vijftien jaar later. Je bent buiten bewustzijn. Een longembolie, maar dat weten we op dat moment nog niet. Een cardioloog maakt een echo en constateert dat een kamer is vergroot. Toch een gaatje in het hart? Heb je daar je leven lang mee rondgelopen? Was je daardoor snel moe met wandelen? We weten het niet, we zullen het nooit weten, het doet er ook niet meer toe.

Na je overlijden vinden we je aantekeningenboekje. Het lag in het ziekenhuis naast je bed en je schreef er af en toe in. Je hebt daar een week gelegen. Je had een heupontsteking en stil liggen zou dat tot rust brengen, en een trombose veroorzaken, maar dat wisten we toen nog niet. Jij ook niet.

De dag na je overlijden. Hedianne slaat het boekje open. Ze leest op een linkerbladzijde:

Je hart volgen is een
heel ander pad.
Je moet zoeken naar
je levensdoel.
Je moet de liefde
die je in je hart hebt geven.
Je moet tenslotte
van je hart
geen moordkuil maken.

En op de rechterzijde:

Rust is een
pad wat we
allen moeten
nemen.

Oren

Alles is gebaar. Je vijfjarige broertje Jorijn legt zijn kleine handpalm op je stille hart. Op je koude hart, want je bent nu een paar dagen dood en je ligt op ijs. Er worden troostende woorden die niet troosten gesproken. Soms praat ik tegen je. Ik zou willen dat je me kon horen, maar het is in ieder geval gezegd.

Je had gehoorapparaatjes, zodat je de wereld beter zou kunnen verstaan. Als kleuter was je niet door de APK van de oren gekomen. Ze liggen op een plank in de kast in onze slaapkamer, samen met je oordopjes voor bij het zwemmen, je gedichten, een fotoboekje, school-etui en drie brillen. Je hebt ze niet meer nodig, maar wij wel.

Dankzij die kleine, eigenwijze Stichting Downsyndroom kwamen we in contact met Sue Buckley. Zij raadde aan om kinderen met Downsyndroom op heel jonge leeftijd te leren lezen. Dat zou hen kunnen helpen met het beter begrijpen van taal en met het leren praten. Een vader had dit bij zijn dochter met Downsyndroom ontdekt. Het bleek aan te sluiten bij wat onderzoek liet zien. De hersenen van de meeste kinderen met Downsyndroom verwerken gesproken taal minder goed. Woorden gaan te snel en lopen in elkaar over; het wordt een geluidsbrij. Tel daarbij frequent gehoorverlies op. We leerden je lezen. Dat is horen met je ogen.

We startten ermee toen je net 2 jaar oud was. De eerste zes woorden moesten we vaak herhalen. De volgende zes ook. Maar met tweeëneenhalf kon je tientallen leeswoorden moeiteloos herkennen en benoemen. Op de kleuterschool kon je al volledig lezen. Klasgenoten dachten dat dat door Downsyndroom kwam. Het kwam door onze vasthoudendheid, jouw leergierigheid, je fantasie, je levensvreugde en je gevoel voor taal. Met vijfeneenhalf zei je:

Een seen is een voon.
Een voon is een vrouw met twee haren.
En de meneer heeft maar één haar.
De meneer heet: één-haartje-betoeterd.

Je vond het hilarisch. Ik heb het genoteerd en de datum erbij gezet. Dat doen ouders.

Benen

Soms moet je de benen nemen. Als je Kling bent of Klang en Pippi Langkous rent achter je aan om je op het dak te gooien. We hebben wat scènes nagespeeld, zodat jij – als Pippi – in de benen bleef en vergat dat lopen heel vermoeiend kan zijn.

Je was een danseres. De geduldige lieve balletlerares zag dat en liet je stralen. Vaak waren je bewegingen net iets later, maar je was zo gracieus en open, zei ze. Ik herinner me dat jullie groep danste op Ständchen met de Nederlandstalige meditatieve tekst van Lenny Kuhr. Het lied sprak je aan; je zong de tekst mee. Het einde: “Niemand is alleen / Niemand is alleen / Nee niet alleen.”

We liepen vooraan in de eindeloos lange stoet. Achter de kist. Je leven lang waren we bang dat je niet geaccepteerd of gewaardeerd zou worden. Zoveel mensen waren in de benen gekomen om ons ongelijk te bewijzen. Familie, vrienden, klasgenoten, leerkrachten van je basisschool en je vmbo-klas, en ook kinderen met Downsyndroom die bij ons kwamen voor begeleiding of om te logeren. Je was gehoord en gezien. Boven je graf, vlak voor het laten zakken van de kist, verscheen een dubbele cirkelvormige regenboog om de zon. Dat heb ik niet verzonnen; er zijn filmbeelden van.

Niemand is alleen.

Handen

Voor jou was er geen harde grens tussen werkelijkheid en verbeelding. Je zei: “Sst. Ik wil even luisteren. Oma Hetty wil iets zeggen. Ze feliciteert mij met mijn zwemdiploma.” Lieve oma Hetty, toen al weer jaren dood, schudde je de hand. Zo concreet hoor ik jou niet spreken. Maar ik voel je aanwezigheid – soms. De liefde hoopt alle dingen.

Je hebt ons opgetild. Voor je geboorte had ons leven weinig richting. We speelden met de gedachte om een boek te schrijven over de zin van niets doen. Te veel werk; dus nooit van gekomen. Toen was jij er. Handen uit de mouwen. We baanden je een weg. We studeerden pedagogiek. We gingen andere ouders professioneel ondersteunen.

Wij droegen jou op handen. Jij droeg ons op handen. Bij het tienjarig bestaan van Scope, de stichting van je moeder – op een feestweekend met al die gezinnen waarvan zij de ouders ondersteunde –, gaf je onverwacht een speech. Je had die van tevoren uitgeschreven. Je las het op: “Scope tienjarig bestaan. Zonder mijn moeder is er geen Scope. Zij heeft het bedacht. Ik wens een groot applaus voor mijn moeder Hedianne.”

Je bent niet gelovig opgevoed. Maar je vond de Statenvertaling prachtig. Niet de kinderbijbel, maar de plechtige taal was het ware woord. In kerken sloeg je een kruisje bij Mariabeelden, vouwde je handen en bleef even staan met gesloten ogen. Dit is ook jouw stem – je hebt het niet van ons. Je schreef:

Bethlehem is een stal,
heel ver weg vandaan.
Daar is Jezus geboren.
Maria en Jozef zaten erbij.
Daar zijn ook de ezel en de stier
die toekeken.
Ik geloof in Jezus.
Elke dag ga ik naar hem toe.

Bij de afscheidsceremonie heb ik de levende mensen gevraagd om zich voor te stellen dat we allemaal samen Mirte optilden en haar voorzichtig overdroegen in de handen van de dode mensen die voor haar zijn gegaan: we geven je uit handen. Zij zullen je met open armen ontvangen. Zij dragen je in de palm van hun hand.

Nog een gedicht van jouw hand:

De zon staat boven in de hemel.
Allemaal lichtjes in het water.
Allemaal zonnetjes zwemmen hier in het rond.
O wat mooi, o wat mooi.
Ze zwemmen daar heel prachtig.
Met een huidje zacht en teer.
Zo blij, zo blij, altijd zo erg blij.
Over hoeveel?
Weet ik nog hoe veel dat is.
Omdat ik zo blij ben.
Ze gaan in een boot naar de overkant.

Dag Mirte.

Misschien draag jij ons nog steeds in de palm van je hand.